Ce webinaire propose une présentation du document mais aussi de faire le point après plus d’un an de mise à disposition du document :
▶️ Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ?
▶️ Quelles plus-values pour les aidants et les familles ?
▶️ Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ?
▶️ Quels impacts sur les parcours ?
Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce document permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la Maison Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH).
Il a été développé dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie par le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
