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France Maladies Rares : Participez au projet d'une appli mobile - ERHR Nouvelle-Aquitaine
Le projet France Maladies Rares (FraMaRa) s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (Action 6.3) et vise à développer une application mobile destinée aux personnes touchées par une maladie rare. Ce projet est porté par la Banque Nationale de Données Maladies Rares.
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2ème réunion régionale du CRéER CHU de Bordeaux Bordeaux - ERHR Nouvelle-Aquitaine
Les 29 et 30 mai 2026, le Centre de Référence des Epilepsies Rares du CHU de Bordeaux a réuni les professionnels de santé de Nouvelle-Aquitaine travaillant dans le domaine de l’épileptologie. Au programme :– Épilepsie & scolarité (milieu ordinaire/adapté)– Parcours […]
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Bilan d'activité 2024
du Dispositif intégré handicaps rares (DIHR)
Le bilan d’activité 2024 présente la synthèse des actions menées par les ERHR, les CNRHR et le GNCHR, acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare. Ce travail d’analyse contribue à la compréhension, la reconnaissance et à la visibilité des situations de handicaps rares.
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Sensivise
Un serious-game de sensibilisation au handicap visuel développé par l’Institut Public Ocens
Sensivise s’appuie sur les retours du vécu des personnes malvoyantes dans leur quotidien et notamment les incompréhensions de leur entourage.

Dans un appartement virtuel, le joueur se déplace et agit avec une vision perturbée (flou, scotome, tubulaire). Il découvre les difficultés que cela engendre, modifie son comportement, est amené à tester des solutions simples pour adapter l’environnement.
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Ressources des Journées Nationales Handicaps Rares 2025
À l’occasion des Journées Nationales Handicaps Rares 2025, les documentalistes du réseau handicaps rares ont réalisé des bibliographies et cartographies thématiques pour accompagner la réflexion et prolonger les échanges.


Les sept thématiques traitées dans le cadre d’ateliers aux JNHR 2025 ont ainsi été documentées :

▶️ l’autodétermination

▶️ la communication alternative et améliorée

▶️ les proches aidants

▶️ la fonction-ressource

▶️ les réseaux internationaux

▶️ la recherche participative

▶️ les communautés de pratiques


Ces ressources visent à soutenir la montée en compétence des professionnels, valoriser les savoirs d’expérience des familles et des personnes concernées, et encourager le partage de connaissances.


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Découvrez le replay du webinaire de présentation du document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps rares et les maladies rares
Ce webinaire propose une présentation du document mais aussi de faire le point après plus d’un an de mise à disposition du document :
▶️ Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ?
▶️ Quelles plus-values pour les aidants et les familles ?
▶️ Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ?
▶️ Quels impacts sur les parcours ?

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce document permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la Maison Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH).

Il a été développé dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie par le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
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Le dossier unique d’admission (DUA)
sur Via trajectoire

Le dossier unique d’admission concerne l’ensemble des personnes en situation de handicap disposant d’une orientation MDPH vers un établissement ou un service médico-social.

Le DUA permet une simplification des démarches d’admission pour les usagers, un gain de temps dans la saisie des informations et un suivi en temps réel des réponses apportées par les établissements et services sollicités.

Accessible en ligne sur la plateforme ViaTrajectoire*, le DUA centralise toutes les informations nécessaires à l’étude de votre demande, et vous pouvez le compléter, modifier ou mettre à jour à tout moment. Le DUA regroupe toutes les demandes d'admission en un seul formulaire.

*ViaTrajectoire est un service national public, gratuit et sécurisé qui propose une aide à l’orientation personnalisée dans le domaine de la santé.
À l’occasion des 10 ans des ERHR, le GNCHR a proposé de revenir sur une décennie d’engagement, d’innovations et de coopérations au service des personnes en situation de handicap rare et de leurs familles à travers 12 interventions thématiques, dans un webinaire de célébration animé par Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire générale du GNCHR et Philippe Lefait, Administrateur du GNCHR.
Ce webinaire interne, qui s’est tenu le 10 septembre 2025, s’adressait à tous les acteurs du réseau : professionnels des ERHR et des CNRHR, membres de l’Assemblée Générale du GNCHR, familles accompagnées, partenaires institutionnels, et membres du DIHR plus largement, pour un moment de partage, de reconnaissance du travail accompli, et de projection vers l’avenir.
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PODCAST - Les voix de la CAA
La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication.
« Les voix de la CAA » propose une introduction à la CAA pour tous !

Communiquer est un droit fondamental et un enjeu primordial de citoyenneté et d’auto-détermination. Ce n’est pas parce qu’on ne parle pas, qu’on n’a pas des choses à dire, il est donc important de présumer des compétences et du potentiel de la personne.

A travers ce podcast, composée de 5 épisodes (et 1 épisode Bonus), vous allez entendre des experts de la CAA mais aussi des familles qui l’utilisent. Toutes et tous vont vous emmener sur la voie de la CAA, car chacun de nous peut être un partenaire potentiel de communication.


Le GNCHR lance son premier podcast, en collaboration avec Handéo, l’AFSA et des chercheuses de Grenoble-INP et du CNRS au GIPSA-LAB.
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